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L’AGIL vous propose de découvrir aujourd’hui Marie-Hélène BOUCAND (promotion 1977) et son engagement bénévole.
 

Pouvez-vous vous présenter aux membres de l’AGIL ?

Bonjour je suis Marie-Hélène Boucand, interne promo 1977, ancien praticien hospitalier puis chef de service du service de Médecine Physique et Réadaptation à l’hôpital Renée Sabran. J’étais plus particulièrement responsable du service des patients cérébro-lésés. Touchée par une maladie rare d'origine génétique j’ai dû accepter une mise en invalidité et quitter le service en 1996.
J’ai à l’époque créé une association de patients autour de mon diagnostic. Dans les suites nous avons, avec le CMCR des Massues, mis en place un projet d’éducation thérapeutique.

Vous intervenez bénévolement au sein de plusieurs associations. Parlez-nous-en.

Revenue sur Lyon j’ai continué à m’investir auprès des personnes en situation de handicap tout particulièrement à l’Association des Paralysés de France que j’ai représentée initialement aux commissions de la COTOREP. En 2006, j’ai été représentant médecin DASS (de l’époque) à la CDAPH (Comission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées) de la Maison Départementale des Personnes Handicapées. Puis en 2009 j’ai initié et mis en place la conciliation de cette même Maison Départementale des Personnes Handicapées. Progressivement un groupe de conciliateurs s’est constitué et j’ai quitté cette fonction pour prendre celle de déléguée du Défenseur des droits référente handicap sur la région lyonnaise (où nous sommes 2 référents handicap). J’ai une permanence tous les jeudis à la Maison de la Justice et du droit à Rillieux-la-Pape. Notre saisine est gratuite, par visite ou mail. Les champs de compétences des délégués sont la défense des droits des usagers des services publics, la défense et la promotion des droits de l’enfant, la lutte contre les discriminations et la promotion de l’égalité, le respect de la déontologie par les professionnels de la sécurité et récemment l’orientation et la protection des lanceurs d’alerte. Les délégués ne sont que sur des procédures amiables.
Dans le même temps ayant fait un DEA d’éthique médicale (1993) à Paris V sur le devenir des patients en état végétatif chronique, j’ai repris le cursus et soutenu en 2015 une thèse de philosophie et d’éthique à Lyon 3 en codirection avec Paris Sud, sur « Les maladies rares génétiques, pour une médecine de l’adaptabilité et une éthique de subjectivation ». Un livre issu de la thèse vient d’être publié : « Approche éthique des maladies rares génétiques, enjeux de reconnaissance et de compétence » ed ERES, 2018. C’est le 3è livre publié, reprenant ma double expérience de médecin et de malade.
Suite à mes différents séjours hospitaliers tout particulièrement post opératoires, et mon travail de thèse, j’ai initié un groupe de réflexion sur le travail d’adaptation que tout patient doit effectuer lorsqu’il doit assumer une nouvelle façon de vivre suite à une maladie ou un handicap. Ses capacités d’adaptabilité sont requises mais seul il ne peut y arriver. Pour l’accompagner, les soins de support, jusque-là réservés aux patients atteints de cancer (financés par la Ligue), peuvent l’aider. De cette réflexion un projet s’est formalisé et organisé, il s’agit de Care-Utopia.

Décrivez-nous plus en détails le projet Care-Utopia.

Care-Utopia est une association qui propose une approche de la douleur par l’hypnose éricksonienne (à laquelle je me suis formée comme hypno-praticienne, Institut Milton H. Erickson de Lyon), la socio-esthétique, l’écriture, un groupe de parole et de soutien et un atelier autour des droits et démarches administratives. D’autres ateliers seront bientôt proposés. Les ateliers sont proposés et ouverts à toute personne adulte avec une maladie chronique ou un handicap, le vendredi après-midi. Depuis septembre 2018 nous sommes accueillis dans l’appartement thérapeutique Elsa du CRIAS-CREAI, dans le 3è.
Les intervenants pour l’hypnose sont médecins, cadre infirmier et psychologue, tous bénévoles, nous prenons les patients en groupe de 4 afin de favoriser la pair-aidance.
La socio esthéticienne qui intervient est diplômée Codes et intervient par l’association Eveil des sens, elle propose des soins de visage ou des mains, la colorimétrie en groupe de 6. L’objectif est de réinvestir l’image du corps et le soin de soi.
L’atelier d’écriture est animé par une animatrice formée aux ateliers d’écriture, bénévole.
Le groupe de soutien et de partage est animé par un médecin pédopsychiatre à la retraite.
L’atelier autour des droits et démarches administrative se fait de façon ludique autour du Jeu de Lois, créé à cette fin et validé par un copil coordonné par l’ADES (Association Départementale d'Education à la Santé) en 2016.
Actuellement nous fonctionnons grâce au  bénévolat et la participation financière minime demandée aux participants (7€ / atelier). Nous recherchons bien sur des fonds institutionnels (réponse à des appels à projet en cours mais peu de retour) ou des soutiens individuels (adhésions ou dons). A terme nous avons besoin d’un mi-temps de coordination et d’accueil pour qu’un lieu chaleureux d’échanges et de pair-aidance puisse se créer. L’établissement de convention avec des partenaires est déjà en cours.

 Flyer de Care-Utopia
 

Un dernier mot à adresser à vos confrères anciens internes de Lyon ?

Le plus difficile est de toucher la cible c’est à dire les nombreux patients qui pourraient bénéficier de nos ateliers. Une sensibilisation et un relai des services médicaux qui suivent médicalement ces patients est nécessaire pour que les patients nous connaissent et nous soient adressés. Les professionnels de santé sont souvent démunis par manque de temps ou de structure ou association partenaire relai. Care-Utopia est une des réponses possibles. Nous comptons sur les professionnels de santé pour proposer le projet aux patients concernés.
 

Contact :
une adresse électronique : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser., un téléphone : 06 95 46 41 01
une adresse postale : Care-Utopia 21 impasse PONT 69500 BRON
une page facebook : https://www.facebook.com/careutopia/
Adhésion individuelle 15 €, institutionnelle 50 €.
N’hésitez pas à nous contacter, nous pouvons nous déplacer pour sensibiliser vos équipes, ou vous adresser des flyers d’information à la demande.

 

Propos recueillis le 28 novembre 2018.

 

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